Castleman病“募”名而来别名征集活动收官，“铃铛病”脱颖而出

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Castleman病“募”名而来别名征集活动收官，“铃铛病”脱颖而出

卡斯特曼之家 [color=var(--weui-FG-2)]2023-02-27 17:26 [color=var(--weui-FG-2)]发表于广东
                                                                                在主题“点亮你的生命色彩”之第16届国际罕见病日来临之际，2023年2月26日，由国内Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”和广州市红棉肿瘤与罕见病公益基金会联合主办、中国Castleman病协作组(CCDN) 协办、百济神州支持的国际罕见病日暨Castleman病“募”名而来别名发布会仪式正式收官，共同见证Castleman病别名发布的重要一刻，点亮每一位Castleman病患者的生命色彩，为中国的罕见病事业呐喊助威。
                                                                                                  “Castleman病‘募’名而来征名活动”于1月19日启动，共收集了近百个别名，经过项目组和中国Castleman病协作组(CCDN)专家们的认真评审，最终入围5个别名。CCDN协作组组长北京协和医院李剑教授携专家团成员、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞先生、卡斯特曼之家主理人林琳女士和百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩女士在会上共同公布，“铃铛病”经由大众投票，高票当选为Castleman病别称。                                                                                                                                                                                  
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未尽之需

                                                                                                        Castleman病属于原因未明的反应性淋巴结病之一，以单个或者多个部位的淋巴结肿大为特点，部分患者可伴有全身症状和(或)多系统受累，如肝脾肿大、贫血等。作为血液领域的罕见疾病，Castleman病在全球范围发病率仅约2/10万人，于2018年被纳入《中国第一批罕见病目录》。                        本次别名征集活动发起人，Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”主理人林琳女士认为，Castleman病患者最希望的是有更多的人能够“看见”它，借助大众的力量，让Castleman病罕而“见”之，从而实现患者的早发现，早诊断，早治疗和早获益。                        一直以来，Castleman病并没有正式的中文名字，可见其在中国的罕见性和极低的认知度。本次征名活动致力于提高公众对Castleman病的认知，以帮助更多患者获得及早诊疗，回归美好生活。                        林琳表示，“我们发起征集别名的活动，就是希望通过征名活动以及'铃铛病’这个新别名，让更多的人了解这个疾病。‘铃铛病’正是取自其最常见的症状‘淋大’之谐音梗。我们迫切希望帮助到更多Castleman病患者破解求医困境，减少误诊率。”